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おしゃべり広場 これまでの経過

 


第19回 おしゃべり広場にいらっしゃ〜い!

730日(火)、第19回おしゃべり広場を中央コミュニティーセンターで開催しました。

今回は医療に関して感じていることや課題について意見を交換しあいました。

参加者の意見

・中学生の頃、院内学級の経験のある先生が担任(四中・群咲学級)だったので、健診の際に
    病院に同行してくださった。その習慣を申し送りしてくれ、田無養護学校(現田無特別支援学
   校)に移ってからも、また、就職してからも、息子にかかわる方が一緒にきてくださるようになった。

・高校3年のとき、担任が一緒に医者に行ってくれた。就職についての参考にしたかったのかも
  しれないが、とてもありがたかった。

・障害に対する対応は、先生やそのときの体制によって対応が全く違う。

・息子は20代で健康だが、今後の医療のかかり方が気になっている。

・長く同じ先生に診ていただいたので、その先生も年を重ねていくという問題がある。

・継続して診ていただいている先生がいないので、その度に説明しなければいけないのが大変。

また、説明しても理解してもらえない難しさを経験している。

・年金のことで診断書をしっかり書いてもらう必要がある。先生に理解してもらいたい。

・最近では病院全体で改革があったよう。山びこのほとんどの人が国立神経センターを紹介
  された。
女子医大では胃カメラは無理だったが、国立神経センターではやってもらえた。

・最近できた良い医者や二代目三代目で変わってきたところもある。新しい情報は必要。

・「あそこに入ると死ぬ」という噂のある所もあるが、それは「最後まで看取ってくださる」
  という
別の意味があることも。普通なら見限るのに、誠意ある対応をしていることもある。

・障害者を受け入れてくれる婦人科を探すのが大変だった。

・「医療機関で働いている皆様へ」というタイトルで、障害に対する理解を深めてもらう冊子
  を作っ
ているNPO法人がある。そういう活動が必要だと思う。

・歯も大人になると問題が増えてくる。保健センターでは健診はしてくれるが、治療はして
  くれな
い。40代を過ぎてからあちこち体調を崩すようになったので、以前は半年に1回
  だったが、今では
3ヶ月に1度の検診に通っている。虫歯より、歯周病が問題になってきて
  いる。

・おしゃべり広場にきたことでたくさんの情報が得られた。勉強になりました。

・健康維持についても考えなければいけないと思った。

・今まで必要がなくても、今後は成人病の不安もでてくる。女性なら閉経後は老化が早まると
  いう
こともある。青年期だけでなく、考えていかなければいけないと思う。

・障害を持つ子どもは増えている。医師会などでも勉強会などを開いてほしい。

・医療にかかる最初の一歩のような冊子があるといい。

まとめ

  この場は情報交換する場でもあるが、ここで出た話をこれから子育てをしていく人たちの役に
  立て
ていきたい。公平な立場からみた、最新口コミ情報などが得られる仕組みも、考えてい
  きたい。


第18回 おしゃべり広場にいらっしゃ〜い!

6月28日(金)、第18回おしゃべり広場を中央コミュニティーセンターの第2会議室で

開催しました。今回は成人期を迎えた障害者の課題や悩みについて意見を交換しあいました。

参加者が向き合っている課題や問題

・一人で寝ないため、親が睡眠不足になりがち。宿泊施設などを利用して、一人で寝る練習をさ

せたい。また、ホームの職員が不在でも自分でできることに取り組めるようにさせたい。

・現在、武蔵野市にはケアホームはないが、施設は必要。自分たちが死んだら子どもは餓死

してしまう。

・ケアホームに入れたくても定員が一杯で入れられない。「親が死んだらどこか施設に入れる」

と言われたが、きちんと施設に入って生活しているところを見届けてから死にたい。

・身体障害の場合は口が利ければ、サポートが入る。知的障害の場合、「親が一生面倒をみる」

という考えが制度側にある。同じようにサポートが必要。

・ケアホームに預けられるようになっても、それは一生の保証ではない。何か問題があれば、

ケアホームを出る必要もでてくる。そうなったときに不安がある。

・他の子どもたちに障害のある兄の面倒を託すようなことはしたくない。

・男性と女性では自立後に抱える問題が違う。対応の仕方が難しい。

・何かあった際、SOSカードや愛の手帳ではなく、「社会人としての身分証明書」がほしい。

・親が自分を過保護に扱うのがいやで、18歳で地方から東京にでてきて一人で頑張ってきた。

子どもが手を振り払うのなら、「自分は子どもじゃない」という意思表示だと思う。

・料理ができるので、好きなだけ料理して食べ過ぎてしまうのが問題。一人で行動できるよ

うになったための問題が徐々にでてきている。

・フレンドリーな性格で、通勤途中で他人に話しかけたりするが、嫌がられた場合は通報さ

れることもある。警察から「通勤時間を少しずらしてほしい」と言われたため、今は自分た

ちで送迎しているが、親の負担が大きい。

30代後半で更年期障害になった。本人は自分の状態を把握できないし、自分が困っている

ことを人に伝えられないのが問題。夫の体調が悪く、自分がいなくなった先が不安。

・知的障害では障害者手帳が取れなかった。30才になって精神障害の手帳がやっと取れた。

・過保護は避け、困ったときには「困っている」と本人に言わせるようにしている。

・こちらから働きかけないと、サポートは受けられないと思わないといけない。サポートが

足りないのは確か。もっと簡単に受けられるようにしてもらいたい。

・障害に関する一般的な本を出しても、それだけで障害者に対する対応はカバーできない。

・最近は「地域が自分の息子を見守ってくれている」と感じられる。とても感謝している。

・苦しいこともあるが、今の家族の絆があるのはこの子のお蔭だと強く思う。

・人に自分の抱えている状況を話すということは大切だと思った。

まとめ

自分たちで「こんな制度がほしい」という声をあげないと、ほしい制度を整えるのは難し

い。また、施設が足りないのも事実。託すだけでなく、自宅で受けられる体制なども必要

かもしれない。今後は必要としている支援を明確に打ち出していきたい。


第17回 おしゃべり広場にいらっしゃ〜い!


5月17日(金)、第17回おしゃべり広場を中央コミュニティーセンターの第3会議室で開催しました。

今回は毎日の暮らし、将来のことなどに関し、自由におしゃべりができる会にしました。


(初参加者の声)

・小学生の娘のこれからが心配で参加しました。
・経験者の話を聞きたいと思ってきました。
・手帳が取れないとどうやって育てていくかわからない。ヒントが得られたらと思ってきました。


(参加者の意見交換より)

・移動支援(ヘルパーつきで土日に外出する)を受けたくてもどこも一杯で利用できない
・移動支援を利用するには手帳がないとだめなのが残念。→「日中一時支援」などを使うといい。

・最近では登録制限ができて、どこかに登録をしていると他に登録できないことも増えてきた。
・手帳を取ることが出来なくて困っている。本人が手帳を持ちたがらないのも問題。

・年金が課題。精神手帳を取っても何のメリットが得られるのかがわからない。→制度上は知的・身体・
  精神障害者手帳のどれを取っても同じサポートを受けられるはず。その状況がよく見えないのも問題。

・19歳になると年金が取れるかどうかの試験がある。その基準をほんとうに少し超えただけで、逆に年金が
  もらえなくなるなら、それは問題。

・小さなころからの親の悩みをちゃんと理解し代弁してくれる専門家、医者を見つけておくことは必須。
・カミングアウトしないという選択もあるけれど、それをしたがらないという親の考えは本人を苦しめるだ

  けだと思う。周りの人に知ってもらったら、助けてもらえることもあるはず。
・専門家が集まって、子ども毎にそれぞれの対応を考えるシステムを導入している地域があるそう。

  それも成人するまで、しっかりサポートしてくれる。そんなシステムが武蔵野市にも必要だと思う。

(参加者の感想)

・色々な障害があるので、悩みの質の差を改めて感じた。もっと深堀りする必要がある。
・親の根っこにあるのは親の孤立感。互いの思いに共感することで前に進めることもあると思った。

・自分の悩みを受け止めていただいて気持ちが楽になった。
・色々なサポートシステムがあることを知らなかったのでとても勉強になった。

・当事者の声、親御さんの声を聞けて非常に有意義だった。
・サポートが自分の子供にあうのかわからない。問題を聞き取りしながら情報をもらえる場所が欲しい。
・重度の悩みも深いが、本人が「自分に障害がある」と理解する苦しみも深いと思いました。

 <詳細について>→

(まとめ)
   障害の度合いも年齢も違うので、短い時間で話し合うには問題が多岐に渡りすぎていることがわかった。
   もっとテーマを搾って、対応を考えていきたい。


 ウィズ利用のお母さんたちの“情報がほしい”という声をきっかけにスタート。

第15回 2012年6月26日
 10時中央コミセンにて
学校でのいろいろな体験など、情報交換して、子供にあった場の大切さなどを
話し合いました。ハンディをもつ子供たちを理解してもらうための、パンフレット
づくりを計画中です。

第14回 2012年3月16日
古野晋一郎
 さんをお迎えました。古野さんは、もとサポートネット武蔵野の代表理事、
日本自閉症協会東京都支部長などを歴任され、現在、すぎなプロジェクトの中心
メンバーとして活動されています。前回のおしゃべり広場に続いて、大きくなった
子どもたちの話題を中心に話し合いました。

       [自閉症入門―親のためのガイドブック [単行本]
          S. バロン・コーエン (著), P. ボルトン (著),
          Simon Baron‐Cohen (原著), Patrick Bolton (原著),
         久保 紘章 (翻訳), 内山 登紀夫 (翻訳),
古野 晋一郎 (翻訳) ]


第13回
2012年 2月28日
山彦の会・会長の百瀬善光さんを
お迎えして、子育ての楽しさ・たいへんさ、利用してきた制度(療育・学校・卒後の
場など)、地域とのかかわり、武蔵野市の障害者対応の施策作りなどについて、情報交換

第12回 2011年11月8日(火)10時〜パークタウン集会所 幼少期・学令期の課題、親同士の
縦横のつながりの大切さなど、自由な話し合い。
ボランティア講座「ハンディを持つ子ども(若者)へのボランティアとは?」
2011年10月〜11月開催。ボランティアセンター武蔵野と協働。

第11回 2011年6月14日(火)10時〜中央コミセン 佐々木さんのお話後半

第10回 2011年2月18日(金)10時〜 中央コミュニティセンター
 佐々木由里子さんをゲストにお迎えして、昨年春に48歳で亡くなられた娘さんとの日々を
話していただきました。(前半・学校時代。次回後半につづく)

第9回 2010年12月13日(月)10時〜 けやきコミュニティセンター
ハンディをもつ子どもが医者にかかるときどんな問題があるか?体験談など。

第8回 2010年7月9日(金)10時〜 けやきコミュニティセンター
特別企画:きょうだいの会・田部井恒雄さんから、“障がいのある子どもを兄弟姉妹にもつ
子どもたち”のことを話していただきました。
  協力:大野田福祉の会障害者部会 むらさき育成会

第7回 2010年5月14日(金)10時〜 けやきコミュニティセンター
 3人の方から話をきき、意見交換など。   助言者:高橋幸三郎氏 
話題:むらさき育成会について・モモプロジェクトのマップ作り・周囲の障害理解・就学の心配・
きょうだいのこと・地域性(武蔵野と三鷹)など

第6回 2010年2月12日(金)10時〜 けやきコミセン
 2人のお母さんから話をきき、意見交換。
 話題:発達障害の小学生の日頃の様子、学校の対応、悩みなど。

第5回 2009年10月11日(日)13時半〜 けやきコミュニティセンター
 ゲスト:武蔵野市教育支援課長・大平高司さん  助言者:高橋幸三郎氏
 武蔵野市の特別支援教育について大平氏より話をきき、意見交換

第4回 2009年6月26日(金)10時〜 緑町パークタウン集会所
 助言者:高橋幸三郎氏
 話題:学校での悩み・進路・武蔵野市の対応・家族関係など

第3回 2009年5月22日(金)10時〜 中央コミュニティセンター
 助言者:高橋幸三郎氏(東京家政学院大学教授・家族支援研究会)
 話題:子供の将来への不安(就学・進路) いろいろな情報の不足など

第2回 2009年3月13日(金)10時〜 けやきコミュニティセンター
 参加者の自由な話し合い。放課後・余暇活動、武蔵野市の特別支援教育など

第1回 2008年11月30日(日)13時半〜 緑町パークタウン集会所和室
 3人のお母さんのお話をきき、それぞれの方を囲んで意見交換など。
 話題:仕事と子育ての両立・発達障害・その他



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