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5月17日(金)、第17回おしゃべり広場 を中央コミュニティーセンターの第3会議室で開催しまし
た。今回は毎日の暮らし、将来のことなどに関し、自由におしゃべりができる会にしました。会から
出てきた意見を簡単にまとめました。

司会の高橋先生(東京家政学院大学教授)の言葉
 つくしんぼの会では、障害を持つ子どもたちの余暇活動に関する冊子『ハンディーを持つ子ども(若
者)たちのための放課後・余暇活動ガイドブック(武蔵野版)』、障害の理解啓発のためのパンフレット
『ゆっくりが好きな子どもたち〜ハンディーがある友だちと一緒に暮らすヒント〜』を作っています。
今日は日ごろ感じていることを気軽にお話してもらえたらと思います。本日は3歳のお子さんから40代
のお子さんをお持ちの保護者の方々に参加していただきました。

(初参加者の声)
・小学生の娘のこれからが心配で参加しました。
・経験者の話を聞きたいと思ってきました。
・障害者手帳が取れないとどうやって育てていけばいいのかわからない。重度の苦しみと、手帳の取れ
ない苦しみは別だけれど、どちらも苦しいと思う。何かヒントが得られたらと思ってきました。

(意見交換)
・移動支援(ヘルパーつきで土日に外出する)を受けたくても待ち状態。親の休息には欠かせないが、
  どこも一杯で利用できない
・30分から利用できる移動支援があるのはとても助かった。ただ、利用するには手帳がないとだめなの
  が残念。→「日中一次支援」なんかを使うといい。
・最近では登録制限ができて、どこかに登録をしていると、他に登録できないことも増えてきた。
・手帳を取ることが出来なくて困っている。本人も精神障害者手帳を持ちたがらない。でも、職が長続
  きしないという現実がある。きちんと診断できる医者がいないという問題もある。
・年金が課題。精神手帳を取っても何のメリットが得られるのかがわからない。→制度上は知的・身体・
  精神のどれを取っても同じサポートを受けられるはず。ただ、その経緯がよく見えないのも問題。
・19歳になると年金が取れるかどうかの試験がある。一生懸命頑張らせて、その基準をほんとうに少
  し超えただけで、逆に年金がもらえなくなると言うなら、それは問題。

・名前などを聞かれると全ての情報を答えられる。それで問題なく生活できるのかと思われると困る。
  小さなころからの親の悩みをちゃんと理解し代弁してくれる専門家、医者を見つけておくことは必須。
・本人に自覚がない場合はどうしたらいいのか? または、人と自分は違うことがわかると、それを隠
  したいという思いも湧く。相談所に行っても何も解決できない。どちらも親はそれを見守るしかない
  というのが苦しい。
・理不尽なことがある世の中で、どんなアドバイスをしてあげればいいのかに悩んでいる。表だってで
  はなく、ひそかに訪問できる場所がほしい。
・アスペルガーと診断された人の話を聞くと、自分の特性を言語化するのは20代くらいにならないとで
  きないようだ。また、他人と自分が違うということを口にするのは本当に勇気が必要だと思った。
・障害があるなしではなく、みんながそれぞれ違っているのが本当。もっと互いにサポートしやすい意
  識を育てることが必要だと思う。

・カミングアウトをしないという選択もあるけれど、親がしたがらないというのは本人を苦しめるだけ
 では? 親はその子と一緒にいるから障害があることがわかる。友達だってわかる。私の場合、自分
 の障害は見ればわかるので隠しようがない。でも、障害者の友達ができて、その子があまりに堂々と
 しているので聞いたら「小さな頃に先生に、『これからあなた達は苛められると思う。だから、苛めら
 れた時の対症方法を学ぶ必要がある』と言われ、学んできた」と聞いて、それを聞いて本当に羨まし
 かった。
 そういうことをもっと早くから知っていたら、こんなにびくびくしながら生きてこなくてもよかった
 と思った。周りの人に知ってもらったら、助けてもらえることもあると思う。
・酷いところは先生が障害児を苛めていることがある。それを言いたくても内申書に響くので何もでき
 ない。それが現状。
・専門家が集まって、子ども毎にそれぞれの対応を考えてくれるシステムを導入している地域があるそ
 う。それも成人するまでしっかりサポートしてくれる。そんなシステムが武蔵野市にも必要だと思う。

(感想)
・色々な障害があるので、悩みの質の差を改めて感じた。良い面もあるけれど、何かメリットはあるの
  かな?と思うことがあった。
・たくさんの問題があって、もっと深堀りする必要があると感じた。
・色々ありますが、皆さんの根っこにあるのは、親の孤立感だと思う。症状に対する対応は一つにはな
  らないけれど、互いの思いに共感することで前に進めることもあると思った。
・自分の悩みを受け止めていただいて気持ちが楽になった。
・色々なサポートシステムがあることを知らなかったのでとても勉強になった。
・問題がたくさんあるので、纏めることは難しい。でも、少しずつでも解決できる部分に対応していき
  たいと思った。

・当事者の声、親御さんの声を聞けて非常に有意義だった。
・情報が細切れで、少し先のことまでしか教えてもらえない。いつもその先が見えなくて不安になる。
  どうしたら順序だてて情報を得ることができるのか知りたい。
・サポートが自分の子供にとってあうのかがわからない。一つひとつを試していくには1人の親だけで
  は厳しい。問題を聞き取りしながら情報をもらえる場所、相談員がいてくれるといい。
・重度の悩みも深いが、本人が「自分に障害がある」と理解できる苦しみも深いと思いました。
・一人で抱え込まない場に「おしゃべり広場」がなったらいいと思う。若いお母さんたちには過去の先
  輩方がした苦い思いをさせないようにしたい。

(まとめ)
障害の度合いや年齢が違うので、必要とされる情報や解決されるべきことも変わってくる。短い時間で
話し合うには問題が多岐に渡りすぎていることがわかった。テーマを搾って、対応を考えていきたい。


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